Was ist eine seltene Erkrankung?

Laut Europäischer Union ist eine Erkrankung „selten”, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben schätzungsweise rund 4 Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 Seltenen Erkrankungen.

Häufig ist es schwierig und langwierig bis es zur richtigen Diagnosestellung kommt und die Patienten haben entsprechend lange diagnostische und therapeutische „Irrwege” hinter sich. Auch wenn die Diagnose schlussendlich gestellt wird, ist es für die Patienten oft nicht leicht, kompetente medizinische Ansprechpartner zu finden.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit

Die Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung ist nur bei einer interdisziplinären Herangehensweise und enger Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen erfolgversprechend. Vor diesem Hintergrund wurde das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim (ZSE Mannheim/Mannheim Center for Rare Diseases MCRD) 2011 offiziell gegründet.