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Zertifizierung von Sarkom-Zentren
Auf nationaler Ebene wurde 2017 durch die GISG über die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) und OnkoZert die Zertifizierung von Sarkom-Zentren angestoßen. 2018 absolvierten acht Zentren in einer Pilotphase die Zertifizierung für das Modul „Sarkome“ im Rahmen eines bestehenden Onkologischen Zentrums. Zukünftig wird ein Erfahrungsaustausch dieser spezialisierten interdisziplinären Einrichtungen im Rahmen einer Arbeitsgruppe zertifizierter Sarkom-Zentren möglich sein.
Nationale Studiengruppen
In Deutschland stehen mit der AG für Weichteilsarkome und Knochentumoren der AIO in der DKG sowie der German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG; www.gisg.de) zwei nationale Studiengruppen zur Planung und Durchführung klinischer Phase I/II/III Studien zur Verfügung. Die GISG entwickelt eigene Therapieprotokolle mit interdisziplinärem Schwerpunkt, beteiligt sich aber auch an internationalen Studien und nutzt internationale Verbindungen zu Forschungs- und Studiennetzwerken.
S3 Leitlinie "Adulte Weichgewebesarkome"
Die Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Weichgewebesarkome (IAWS) wurde 2005 als politisches Organ der DKG gegründet, um die Behandlung von erwachsenen Patienten mit Weichgewebesarkomen in Deutschland zu organisieren und zu harmonisieren. Im März 2017 begann die erstmalige evidenzbasierte Erstellung einer S3 Leitlinie „Adulte Weichgewebesarkome“ mit Hilfe des von der Deutschen Krebshilfe finanzierten Leitlinienprogrammes. Das Leitlinienprojekt haben Prof. Peter Hohenberger und Prof. Bernd Kasper, sowie Prof. Viktor Grünwald aus Essen initiiert. Die Konsultationsfassung der Leitlinie wurde Anfang 2020 veröffentlicht.
Internationale Vernetzung
Die Europäische Union hat ihrem Prinzip „Treatment Across Borders“ Aktionen folgen lassen, um die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung von Krebspatienten zu verbessern. Die Etablierung Europäischer Referenznetzwerke (ERNs) im Dezember 2016 und die Joint Action on Rare Cancer (JARC) im November 2016 gehören hierzu.
Für die ERNs wurden insgesamt 23 Netzwerke etabliert, eines davon ist EURACAN, das Netzwerk für seltene, solide Tumoren bei Erwachsenen. Hier sind ca. 70 europäische Zentren aktiv, die die 10 Familien seltener Tumoren – darunter die Sarkome – behandeln. Die Anforderungsprofile der ERN-Zentren wurden auch durch eine externe, unabhängige Organisation validiert. euracan.ern-net.eu
Die JARC Initiative hat u.a. zur Aufgabe, bestehende Leitlinien zu evaluieren, ggf. anzupassen und verfügbar zu machen. Aus epidemiologischen und klinischen Krebsregistern soll der Nachweis geführt werden, dass die initiierten Programme die Prognose der Patienten verbessern.
Ähnlich wie die Deutsche Sarkom-Studiengruppe GISG haben sich in Europa auch zahlreiche nationale Sarkomgruppen herausgebildet und eigene Aktivitäten und Studienprotokolle entwickelt (vor allem in Skandinavien, Frankreich, Italien, Großbritannien und Spanien). Die Studienlandschaft in Europa wird durch die Aktivitäten der Soft Tissue and Bone Sarcoma Group (STBSG) der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) geprägt (http://www.eortc.org/research_field/soft-tissue-bone).
Das World Sarcoma Network (WSN) ist eine Gruppierung von 15-20 internationalen Sarkomexperten aus Europa, Asien, Australien und den USA. Es versteht sich als ein ‚Think-Tank‘, der sich zweimal im Jahr trifft um Intentionen abzugleichen und z.B. das ‚Sarcoma of the Year‘ zu benennen.
